KISS Syndrom – was ist eigentlich eine Helmtherapie?

In unserem heutigen Gastartikel schreibt Sabrina über ihre Erfahrungen mit einer Helm-Therapie, erklärt was es mit einem Baby-Helm auf sich hat. 

Oh mein Gott! Was hat denn das arme Kind, dass es so ein Ding tragen muss?! Von den Eltern fallen gelassen, offener Kopf, behindert? Solche Sachen schossen mir durch den Kopf als meine damalige Arbeitskollegin ihren kleinen Sohn im Betrieb vorstellte. Er war vielleicht ein halbes Jahr alt und hatte einen weißen Helm, auch Kopforthese genannt, auf dem Kopf. Ich hatte überhaupt keine Vorstellung wofür dieses „Ding“ gut sein soll. Ich ahnte ja nicht, dass ich es ein paar Jahre später ganz genau wissen würde…

Helm-Therapie bei Kiss Syndrom

Fotos: mit freundlicher Genehmigung von Sabrina R.

Am 20. September 2011 wurde unser Sohn Tom geboren. Ich hatte eine unkomplizierte Schwangerschaft und eine relativ unkomplizierte Geburt, aber da hat ja jede ihre ganz eigenen Tücken. Wir erfreuten uns an unserem gedeihenden kleinen Mann.

Die Erste, die den abgeflachten Hinterkopf erkannte, war meine Hebamme. Das erste Mal, hörte ich von KISS Syndrom. An den genauen Wortlaut erinnere ich mich nicht mehr aber da war dieses Wort: Helm. In meinem Kopf gingen alle Alarmglocken an. Auf einmal sah ich mich wieder auf der Arbeit stehen, wie ich verstört auf dieses arme kleine Kind mit dem Helm auf den Kopf starre. So weit darf es unter keinen Umständen kommen, dachte ich mir. In Internet-Foren saugte ich alles Wissen auf, was dieses Thema her gab. Mit einfachem Lagern, ließ Tommy sich aber nicht abspeisen. Warum auch? Es war ja so bequem auf dem Rücken. Es wurde also gekauft, was ich für nötig hielt, um die Lage zu verbessern: Lagerungskissen, Schlafhalterung, BabyDorm Kissen.

Bei der U3 wurde der KISS Verdacht bestätigt. Dazu gehörten auch die blockierten Wirbel und ausbleibende motorische Fähigkeiten. Hinzu kamen noch Prophezeiungen wie Zahn- und Kieferprobleme. Und dann ging sie los: meine Reise durch Orthopäden-, Osteopathie- und Physiotherapie-Praxen. Atlas- und Vojta Therapie wurden verordnet. Eine motorische Besserung wurde schnell sichtbar. Jedoch änderte sich die Kopfform nicht. Immer wieder wurde das Thema Helm ausgegraben, was ich immer schön weit weg vor mir her schob. Ich wollte davon aber partout nichts wissen. Einen Helm? Für meinen Sohn? Das kam überhaupt nicht in Frage! Ich hatte das Thema mal wieder für eine Zeit erfolgreich verdrängt als mein Vater mir von einer Bekannten erzählte, dass deren Kind jetzt auch einen Helm bekommen hatte. Kurzerhand beschloss ich, Kontakt zu dieser Mutter aufzunehmen um mir Informationen aus erster Hand zu beschaffen. Wir telefonierten sehr lange und nach unserem Gespräch stand ich der ganzen Helm-Geschichte ganz anders gegenüber. Auf einmal war ich richtig bestärkt. Ich hab mich richtig über mich selbst gewundert. Am nächsten Morgen habe ich gleich im Annastift in Hannover angerufen um einen der begehrten Termine zur so genannten Helmsprechstunde zu ergattern. Da kam gleich die Ernüchterung: zwei Monate Wartezeit. Diese Zeit erschien mir ewig lang aber irgendwann kam der große Tag:

Ich habe von Horror-Szenarien gelesen, in denen den Kindern ein Feintrumpf über den Kopf gezogen wird und sie dann mit Gips übergossen werden, um einen Abdruck des Kopfes zu erstellen. Das mit dem Strumpf stimmt. Gips hab es Gott sei Dank nicht. Stattdessen wurde Tommy hingesetzt und der Kopf wurde gescant. Der Vorgang hat eine Sekunde gedauert und man hat nicht gemerkt. Das war wie Fotos machen. Schwuppdiwups waren alle Daten im Computer. Die Zahlen sprachen eine eindeutige Sprache: der Helm muss her.

Zwei Wochen später war der Anpassungstermin. Schon im Wartebereich der Kinderorthopädie wimmelte es von „Helm-Kindern“ mit ihren Eltern. Ich kam sehr schnell mit den verschiedensten Leuten ins Gespräch und auf einmal war alle Angst verflogen. Selbst als Tom den Helm aufgesetzt bekam, fand ich es nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte. Das Gesicht des eigenen Kindes kann halt nichts entstellen. Nachdem ich das „weiße Monster“ etwas kinderfreundlicher gestaltet habe, habe ich mich sehr schnell daran gewöhnt. Immerhin soll er 23 Stunden am Tag getragen werden. Das wichtigste aber ist, das der kleine Mann keine Schwierigkeiten damit hatte. Der Helm gehörte von Anfang an zu ihm. Das hört man glücklicherweise von den meisten Kindern.

Baby mit Helm - die Helmtherapie beim Kiss Syndrom

Fotos: mit freundlicher Genehmigung von Sabrina R.

Alle vier Wochen müssen wir zur Kontrolle in die Klinik. Dann wird der Kopf wieder vermessen und der Helm wird bei Bedarf noch etwas ausgefräst. Aktuell heißt es, dass Tommy den Helm mindestens sechs Monate tragen muss. Wie lange es tatsächlich wird, wird sich zeigen.

Da Tom noch nicht sitzt und noch in seiner Babywanne im Kinderwagen liegt, kann man den Helm von außen nicht sehen. Deswegen musste ich mich den komischen Blicken und den manchmal dummen Fragen und Kommentaren noch relativ selten stellen. Ich kenne aber mittlerweile auch Eltern, die viele unschöne Erfahrungen mit den Reaktionen ihrer Umwelt gemacht haben. Die meisten Menschen denken halt das Gleiche, wie ich noch vor ein paar Jahren. Man kann es ihnen ja auch nicht verübeln, da diese Behandlungsmethode noch relativ jung und unbekannt ist. Um es zu erklären, nenne ich den Helm manchmal die „Zahnspange für den Kopf“. Allerdings wird bei dieser Kopforthese das kleine Köpfchen nicht in eine gewünschte Form gedrückt. Das Innenleben des Helms ist individuell angepasst und hat jede Menge Platz zu wachsen. Dabei wird er lediglich in die richtigen Bahnen gelenkt. Die meisten Kinder jedenfalls haben eine mittlere bis starke Kopfasymmetrie. Die Behandlungserfolge sind enorm. Noch nie habe ich bei meiner Internetrecherche von Eltern gehört, die die Helmtherapie nicht wieder machen würden.

Leider befindet sich der Helm (noch) nicht im Heilmittelkatalog der Krankenkassen. Deswegen haben die meisten Versicherten große Probleme bei der Kostenübernahme, die immerhin mit fast 2000 Euro zu Buche schlägt. Nach einigen Widersprüchen und Gerichtsverhandlungen hört man aber immer mehr von Erfolgen; auch lange nach der Behandlung. Wir stecken noch mitten im Verfahren, bisher ohne unangenehme Rückschläge.

Da die Therapie innerhalb des ersten Lebensjahres angefangen muss, kann ich Müttern und Vätern die dieser Behandlungsform genauso ängstlich und skeptisch gegenüber stehen wie ich, nur bestärken sich von einem Kinderorthopäden oder an einem der Helmstandorte zumindestens beraten zu lassen. Nicht jeden Kind wird gleich ein Helm aufgesetzt!

Damals hab ich mich nicht getraut bei meiner Kollegin nachzufragen, ich wollte ihr ja nicht zu nahe treten. Heute, einige Jahre später, wünsche ich mir, ich hätte es getan. Hätte ich gewusst, dass eigentlich nur eine „Lappalie“ ist, wäre mir eine ganze Menge Angst erspart geblieben.

Vielen Dank für diesen interessanten Erfahrungsbericht an Sabrina!

Antworten auf

  1. svenja 21. Juli 2015 an 11:10 #

    Hallo=)

    Mein Sohn muss ab nächsten Monat auch einen Helm tragen. Da ich den Helm auch optisch verschönern möchte, wollte ich mal fragen, wie bzw. mit welcher Farbe du den Helm angemalt hast?!
    Vielen Dank im Voraus

  2. 2-facher Vater 24. Mai 2013 an 07:58 #

    Das ganze KISS-Zeugs ist nur Geldmacherei. Eure Babies würden auch ohne diesen ganzen extrem teuren Mumpitz zu gesunden Kindern heranwachsen. Aber nein, man lässt lieber KiSS diagnostizieren, das einer wissenschaftlichen Prüfung gar nicht standhält, und riskiert so, andere vorliegende und z.T. schwerwiegende Krankheiten zu übersehen, weil man’s einfach KiSS zuordnet.

    So etwas ist unverantwortlich und gefährdet das Kindswohl. Da könnt ihr eure Babies ja gleich zum Scientologen bringen, der findet dann sicher auch etwas.

  3. Sylvia 23. Mai 2012 an 08:23 #

    Hallo,
    ich stimme Nadine zu, am wichtigsten ist dass das KISS-Syndrom schnell erkannt wird. Unsere Große(4) war ein „Schreikind“ die Hebamme in RP wünschte mir gute Nerven. Wir sind dann nach Sachsen zu meinen Eltern und dort hat die Hebamme bwei 6 Woche alten Baby gesagt eir sollen mal Nach KISS schauen lassen, sie hat uns dann auch einen Termin bei einer Orthopädin/Ostheopathin, die sich auf Babys spezialisiert hat versorgt. Nach der 1 Behandlun gschon viel besser mit dem Schreien und der durch „Lieblingseite“ schiefe Kopf ist von allein weggegangen.Allerdings auch 1 Jahr Physiotherapie.
    Bei der 2. hab ich gleich in Sachsen entbunden, da hat schon ein Orthopäd im Krankenhaus die Babys angeschaut auf Auffälligkeiten und ich hatte auch bei der Orthopädin der Großen sicherheitshalber einen Termin gemacht, zum Glück kein KISS.
    Die Schulung der Ärzte und Hebammen KISS zu erkennen vorallem im „Westen“ sollte unbedingt verbessert werden.
    Die Kleinen können nichts für´s Schreien und wenn´s zu spät erkannt wird dann Helm oder motorische Probleme.
    Mein Tipp an alle Eltern auf KISS Untersuchen lassen, wenn man einen Arzt findet der sich auskennt.
    LG Sylvia

  4. anneherz 22. Mai 2012 an 13:32 #

    Wow! Ich hatte ja keine Ahnung! Mein Cousin kam auch durch eine schwere Saugglockengeburt zur Welt. Der hat immernoch zwei Höker am Hinterkopf und etwas platt sieht der Kopf noch aus. Er ist jetzt mittlerweile 5 Jahre alt und ein sehr hübscher Junge. Zu meinem Onkel sagten sie damals, dass es sich von alleine geben würde und gesundheitlich ist ja jetzt auch alles in Ordnung. Ich wette aber, dass er den Helm gekauft hätte, wenn er davon gehört hätte!

  5. Nadine 20. Mai 2012 an 23:51 #

    Hi,

    viel wichtiger ist es, wenn Kinderärzte und Hebammen ein Kiss-Syndrom erkennen würden, bevor es zu Kopfdeformationen kommt!!! Dann braucht es auch keinen Helm!
    Wir haben jetzt das zweite Kiss-Kind. Beim ersten haben wir noch eine 3 monatige Schreiperiode durchgemacht bis wir durch eine befreundete Logopädin auf das Kiss-Syndrom hingewiesen wurden und zur manuellen Therapie nach Dortmund fanden. Zur Kopfdeformation kam es nicht, da unsere Tochter eine Rückenlage nicht tolerierte und nur in Seiten- oder Bauchlage schlief – dafür konnte ich mir anhören, dass ich den plötzlichen Kindstod riskiere!
    Jetzt haben wir eine 2 Tochter 10 Wochen alt und ich wollte es nicht glauben, wieder mit Kiss. In der 5 Woche behandelt und Beschwerden vollständig weg.
    Also liebe Mammis, wenn Ihr nicht glauben könnt, das Babies auch schlafen könnt, weil Ihr jede Nacht mit einem Schreimonster durch die Wohnung rennt. Euch die Brustwarzen schmerzen, weil das Baby 100 mal andockt, losläßt, würgt, Milch wieder ausspuckt und immer wieder nur kurz trinkt oder sich ständig steif macht, überstreckt, sich immer schwerer lagern läßt. Sucht Euch übers Internet die Addresse ( z.B. Kiss-Kid.de) eines Spezialisten fürs Kiss-Syndrom und laßt Euer Kind untersuchen!!!

  6. Pam 20. Mai 2012 an 22:59 #

    Hallo,
    wir haben uns dagegen entschieden. Meine Tochter bekam Krankengymnastik, wir waren auch beim Ostheopat und im Krankenhaus wegen des Helmess zwei oder drei mal. Da war ich mir unsicher, aber ich wollte es mir das anhören und viel nachfragen. Die Termine waren schwer zu kriegen und wir mussten immer ewig warten. Das letzte Mal habe ich sogar zwei Stunden gewartet mit kleinen Babys. Unzumutbar. Auf jedem Fall bin ich jetzt dankbar dafür, weil ich dann viel nachdenken konnte. Klar! Jede Mutter will das beste für das Baby und denkt: lieber machen als nicht machen und danach bereuen. Wir haben es nicht gemacht und bereuhen auch nichts. Alles hat sich später von alleine zurückgebildet/wurde ganz normal. Meine Tochte ist jetzt 3, geht zur Krippe seit sie 1 1/2 ist und ist sehr aufgeweckt. Kia bestätigt dass alles super und normal ist, auch wenn sie eine kleine Beule am Hinterkopf noch hat, die aber nur beim spüren mit der Hand ausfällt. Völlig normal und OK sagt der Kia. Auch Zähne sind in Ordnung. Wir haben unsere Tochter, denke ich, Vieles gespart. Ein Helm zu tragen ist nicht in der Natur und ich frage mich, wieviele Mutter, die sich dagegen entschieden haben oder einfach nicht diese Möglichkeit hatten tatsächlich die Entscheidung bereut haben. Es wir leider sehr viel mit den Gefühlen der Eltern gespielt und verkauft… Aber wir wollen alle nur gute Eltern sein.

  7. Nicole 20. Mai 2012 an 22:25 #

    Hallo,
    auch ich finde es gut, dass ein Artikel zu diesem Thema geschrieben wurde. Auch wir haben einen Helmträger daheim. In Verbindung mit Voijta haben sich nach nur 3 Monaten schon ganz tolle Erfolge eingestellt. Die Ohrachsenverschiebung ist zb. schon vollständig weg.
    In 2-3 Monaten haben wir es voraussichtlich geschafft.
    Abschliessend kann ich nur zur Helmtherapie raten

  8. Friedrich 20. Mai 2012 an 14:59 #

    Unsere Tochter wurde auch auf KISS Verdacht behandelt und wir rannten von Osteopath zu merkwürdigen Krankengymnastiken und vielem mehr. Sie hatte auch „ihre Lieblingsseite“ und ihr Kopf war schräg abgeplattet. Die schlimmen Schreiphasen haben wir zum Glück hinter uns, und auch ein Helm kam bei uns nie als Gesprächsthema auf.
    Ihr Kopf ist inzwischen (11 Monate) völlig normal, sie ist völlig normal entwickelt und die schlimme Schreierei ist auch vorbei.
    Ich verstehe jedes Elternteil, das für sein Kind tun will, was nur geht – und ein Helm wird sicherlich „nicht einfach so“ angewandt, trotzdem sollte man nicht in Panik verfallen, wenn das Kind einen „platten“ Kopf hat und viel schreit… Sobald das Kind die Bauchlage beherrscht, krabbelt usw (natürlich vorrausgesetzt es kann dies motorisch überhaubt), gibt sich das von selber :)!

  9. Blogolade 20. Mai 2012 an 14:25 #

    Nur der Vollständigkeit halber: Kiss bedeutet nicht automatisch, dass das Kind einen Helm braucht. Der Helm ist nur leider oft eine Folgeerscheinung von (unbehandeltem) KISS in Kombination mit einseitiger Lagerung.

    Meine 2 Kisskinder brauchten keinen Helm, weils Kiss früh genug behandelt war und so gar nicht erst Abflachungen entstehen konnten. Wenn die Kinder aber nicht gerade Schreikinder sind und bei den Eltern kein großer Leidensdruck ist, da nachzuforschen, wirds leider erst sehr spät entdeckt.

    • Sarah 21. Mai 2012 an 22:01 #

      Genau, das ist mir als erstes auch aufgefallen. Aber ansonsten guter Beitrag.
      Musste etwas schmunzeln, denn ich kenne die Helmsprechstunde im Annastift, weil wir wegen einer anderen Sache mal in der Kinderorthopädie waren. Ich fand damals das Schild sehr lustig, bis ich die vielen Knirpse mit ihren Helmchen gesehen habe und wusste worum es geht.

      Mein Sohn ist ebenfalls ein KISS-Kind. Bei ihm äußerte es sich vor allem in der Unmöglichkeit den Kopf zu drehen, starkes Überstrecken nach hinten und durch starke Stillprobleme. Im nachhinein gab es noch viel mehr Symptome… Wir waren 2 Mal bei Dr. Göhmann in Hannover, einer DER führenden Spezialisten dazu. Er konnte zwar die Fehlstellung in der HWS beheben, aber trotz der frühen Behandlung ( das 2. Mal mit nicht ganz 6 Monaten) konnte Sohnemann nicht mehr in der Entwicklung mithalten und bekam mit 9 Monaten Krankengymnastik.
      Ich finde Krankengymnastik allein reicht nicht aus um das Grundproblem zu beheben, nämlich die Fehlstellung in der HWS!

      Mittlerweile haben wir noch einen Sohn, 5 Wochen. Noch sehe ich keine Symptome, aber ich lasse ihn sicherheitshalber trotzdem durchchecken.

      Ich kann nur jedem ans Herz legen unerklärliches Verhalten, wie Stillprobleme, Überstrecken, starke Lieblingsseiten, stark assymetrische Kopfform… nicht einfach zu akzeptieren. Tatsächlich gehen viele der Probleme von alleine weg irgendwann, aber die ursache ist noch da. Die Kleinen lernen bloß damit zu leben. Die Probleme kommen dann bloß in anderer Form päter wieder.
      Extrem hilfreich finde ich die Seite kiss-kids.de. Das Forum ist auch sehr freundlich und einem wird immer geholfen.

  10. steffi 20. Mai 2012 an 13:52 #

    Hallöchen,

    toll das dieses Thema jetzt mal auf den Tisch kommt denn ich als Mama vor 3 Jahren meinen Sohn zur Welt gebracht (Schwere Saugglockengeburt) wusste überhaupt nix damit anzufangen. Wir hatten direkt nach der Geburt nur gesehen das ein großes Ei auf der linken Seite rauskam und wir haben uns große Sorgen gemacht das es nicht wieder weggeht.
    Bei unserem Kinderarzt sagte man uns das dies mit Krankengymnastik wieder wegginge (stimmt nicht) Doch der Platte Kopf und auch die Beule gingen nicht weg. Also sagte uns die Krankengymnastin das sie einen Tipp für uns hätte und wir doch mal zu einem Spezialisten nach Bochum sollten.
    Wir also dahin und der Arzt sagte uns gut das sie her gekommen sind denn mit Krankengymnastik alleine ginge dies nicht weg.
    Mein Sohn war sehr schwer und sehr Groß mit der Zeit als Baby geworden sodass er nicht wirklich die möglichkeit hatte von alleine sich zu drehen da er auch eine Wirbelsäulenblockade hatte.
    Wir hatten also auch solch einen Helm bekommen (Krankenkasse übernimmt in der Regel die Kosten) außer den Arzt den mussten wir selbst zahlen. Und er sah soooo süß aus damit kleiner Wonneproppen. Ca 1Jahr hatte er diesen Helm und die Beule ging zurück zwar hat er noch einen etwas platten Kopf aber es fällt nicht sonderlich auf und wir waren so froh das wir davon erfahren haben. Denn es hätte schlimme Folgen haben können Z.B Versteifung des Halses oder starke Migräne dies sagte uns der Arzt. Mein Kleiner wurde vorher eingerengt und zack mein Sohn konnte den Kopf wieder drehen.
    Wir haben den Helm immernoch als Andenken mit Autos drauf und wenn er später all das mal begreift dann erzählen wir ihm davon

    GLG

  11. Sarah 20. Mai 2012 an 13:13 #

    Huhu,

    unser Sohn hatte auch einen Helm und wir können es nur allen Eltern empfehlen, diese Therapie zu machen. Bei unserem Sohn war der Kopf schräg, da er immer nur zu einer Seite geguckt hat im liegen… Der Kopf sieht nun so schön aus, dass man daran gar nicht mehr denkt,dass der Kopf schief war. Und die kleinen Kindern nehmen den Helm sooo schnell an.

    Toller Artikel,der hoffentlich vielen Eltern, die noch ängstlich sind, hilft, sich für die Helmtherapie zu entscheiden!

    Lg Sarah

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